ഷോപ്പ് ലോഗിൻ
എസ്.എ.ടി ആശുപത്രിയിലെ അപൂർവ്വ രോഗ ചികിത്സാ കേന്ദ്രം
ആരോഗ്യം

കേരളത്തിലെ അപൂർവ്വ രോഗ പ്രതിരോധവും കെയർ പദ്ധതിയും: ജനിതക രോഗ ചികിത്സയിലെ പുതിയ ആശ്വാസ മാതൃക

· ധ്വനി

ഉള്ളടക്കം
  1. എന്താണ് അപൂർവ്വ രോഗങ്ങൾ: ലക്ഷണങ്ങളും രോഗനിർണ്ണയത്തിലെ സങ്കീർണ്ണതകളും
  2. കെയർ (KARE) പദ്ധതി: കേരളത്തിലെ അപൂർവ്വ രോഗ പ്രതിരോധം
  3. തിരുവനന്തപുരം എസ്.എ.ടി ആശുപത്രിയിലെ സെന്റർ ഓഫ് എക്സലൻസ്
  4. കോടികളുടെ മരുന്നുകളും ക്രൗഡ് ഫണ്ടിംഗും: ശാശ്വത പരിഹാരത്തിലേക്ക്
  5. ലക്ഷണങ്ങൾ പ്രകടമാകും മുൻപുള്ള നവജാതശിശു ചികിത്സ: ചരിത്ര നേട്ടം
  6. രോഗികളുടെ രജിസ്ട്രിയും ജനിതക ലാബുകളും
  7. സമഗ്ര പുനരധിവാസവും സാന്ത്വന പരിചരണവും
  8. രക്ഷിതാക്കളുടെ കൂട്ടായ്മകളും മാനസികാരോഗ്യ പിന്തുണയും
  9. തദ്ദേശീയ ഗവേഷണങ്ങളും മരുന്ന് നിർമ്മാണ സ്വയംപര്യാപ്തതയും
  10. സ്കൂൾ വിദ്യാഭ്യാസവും ഉൾച്ചേർക്കൽ നയങ്ങളും
  11. ഇന്ത്യയ്ക്കും കേരളത്തിനുമുള്ള ദൂരവ്യാപക സ്വാധീനം
  12. ഉപസംഹാരം
  13. സ്രോതസ്സുകൾ

വൈദ്യശാസ്ത്ര രംഗത്ത് ലോകത്തിന് തന്നെ മാതൃകയായ കേരളം, അതിസങ്കീർണ്ണവും സാമ്പത്തികമായി സാധാരണക്കാർക്ക് താങ്ങാനാവാത്തതുമായ ജനിതക വൈകല്യങ്ങൾക്കെതിരെ പോരാടുന്നതിനായി നടപ്പിലാക്കിയ ചരിത്രപരമായ ചുവടുവെപ്പാണ് ‘കെയർ’ അഥവാ കേരള യുണൈറ്റഡ് എഗൈൻസ്റ്റ് റെയർ ഡിസീസസ് (Kerala United Against Rare Diseases – KARE). സംസ്ഥാനത്തെ ലക്ഷക്കണക്കിന് കുഞ്ഞുങ്ങളുടെയും കുടുംബങ്ങളുടെയും കണ്ണീരൊപ്പാൻ ലക്ഷ്യമിട്ട് ആരോഗ്യവകുപ്പ് ആവിഷ്കരിച്ച ഈ പദ്ധതി, രാജ്യത്ത് ആദ്യമായി അപൂർവ്വ രോഗ പ്രതിരോധം ഒരു സർക്കാർ നയത്തിന്റെ ഭാഗമാക്കി മാറ്റിയ വലിയൊരു ഭരണനേട്ടമാണ്. മാരകമായ ജനിതക രോഗങ്ങൾ ബാധിച്ച നിസ്സഹായരായ കുഞ്ഞുങ്ങൾക്ക് സർക്കാർ ചെലവിൽ ഏറ്റവും ആധുനികമായ ജീവൻരക്ഷാ മരുന്നുകൾ ലഭ്യമാക്കുക എന്നതാണ് ഇതിന്റെ കാതൽ.

ലോകമെമ്പാടും ആയിരക്കണക്കിന് അപൂർവ്വ രോഗങ്ങൾ (Rare Diseases) നിലവിലുണ്ടെങ്കിലും, അവയ്ക്കുള്ള മരുന്നുകളുടെ ലഭ്യതക്കുറവും ആകാശത്തോളം ഉയർന്ന വിലയും രോഗികളെയും അവരുടെ കുടുംബങ്ങളെയും തീരാദുരിതത്തിലേക്കാണ് തള്ളിവിട്ടിരുന്നത്. ഒരു ഡോസിന് 16 കോടിയോളം രൂപ വിലവരുന്ന ജീൻ തെറാപ്പികൾ (Gene Therapy) സാധാരണക്കാർക്ക് സ്വപ്നം കാണാൻ പോലും കഴിയാത്തതായിരുന്നു. എന്നാൽ, കാരുണ്യവതികളായ പൊതുജനങ്ങളുടെ ക്രൗഡ് ഫണ്ടിംഗിന് (Crowdfunding) അപ്പുറം, സർക്കാർ തലത്തിൽ ഒരു സുസ്ഥിരമായ ചികിത്സാ സംവിധാനം വേണമെന്ന തിരിച്ചറിവിൽ നിന്നാണ് ഈ സമഗ്ര പദ്ധതി പിറവിയെടുത്തത്.

കേന്ദ്ര ആരോഗ്യ മന്ത്രാലയത്തിന്റെ അംഗീകാരത്തോടെ തിരുവനന്തപുരം മെഡിക്കൽ കോളേജിലെ എസ്.എ.ടി (SAT) ആശുപത്രിയെ അപൂർവ്വ രോഗ ചികിത്സയ്ക്കുള്ള ദേശീയ മികവിന്റെ കേന്ദ്രമായി (Centre of Excellence) ഉയർത്തിയതോടെ കേരളം ഈ രംഗത്ത് രാജ്യത്തിന് തന്നെ വഴികാട്ടിയായി മാറിയെന്ന് ദി ഹിന്ദു റിപ്പോർട്ട് ചെയ്യുന്നു. രോഗനിർണ്ണയം മുതൽ തുടർചികിത്സയും പുനരധിവാസവും വരെ സൗജന്യമായി നൽകുന്ന ഈ മാതൃക ഇന്ത്യയിലെ മറ്റ് സംസ്ഥാനങ്ങൾക്കും വലിയ പാഠമാണ് പകരുന്നത്.

എന്താണ് അപൂർവ്വ രോഗങ്ങൾ: ലക്ഷണങ്ങളും രോഗനിർണ്ണയത്തിലെ സങ്കീർണ്ണതകളും

ജനസംഖ്യയിലെ വളരെ ചെറിയൊരു ശതമാനം ആളുകളെ മാത്രം ബാധിക്കുന്നതും, രോഗനിർണ്ണയത്തിനും ചികിത്സയ്ക്കും അതീവ ബുദ്ധിമുട്ടുള്ളതുമായ രോഗങ്ങളെയാണ് ‘അപൂർവ്വ രോഗങ്ങൾ’ അഥവാ ഓർഫൻ രോഗങ്ങൾ (Orphan Diseases) എന്ന് വിളിക്കുന്നത്. ഇവയിൽ 80 ശതമാനത്തിലധികവും ജനിതകപരമായ തകരാറുകൾ (Genetic Mutations) മൂലം സംഭവിക്കുന്നവയാണ്. കുട്ടിക്കാലത്ത് തന്നെ ലക്ഷണങ്ങൾ പ്രകടമാകുന്ന ഈ രോഗങ്ങൾ പലപ്പോഴും പേശികളുടെ തളർച്ച, ബുദ്ധിമാന്ദ്യം, ആന്തരികാവയവങ്ങളുടെ പ്രവർത്തരഹിതമാകൽ എന്നിവയിലേക്ക് നയിക്കുകയും രോഗിയുടെ ആയുസ്സ് ഗണ്യമായി കുറയ്ക്കുകയും ചെയ്യുന്നു.

സ്പൈനൽ മസ്കുലർ അട്രോഫി (Spinal Muscular Atrophy – SMA), ലൈസോസോമൽ സ്റ്റോറേജ് ഡിസോർഡേഴ്സ് (Lysosomal Storage Disorders – LSD), ഗൗച്ചർ രോഗം (Gaucher Disease), പോംപെ രോഗം (Pompe Disease), മ്യൂക്കോപോളിസാക്കറിഡോസിസ് (Mucopolysaccharidosis – MPS) എന്നിവയാണ് കേരളത്തിൽ പ്രധാനമായും റിപ്പോർട്ട് ചെയ്യപ്പെടുന്ന ചില അപൂർവ്വ രോഗങ്ങൾ. ഇവയിൽ ഏറ്റവും മാരകമായ എസ്.എം.എ, ചലന നാഡീകോശങ്ങളെ (Motor Neurons) ബാധിച്ച് കുഞ്ഞുങ്ങളുടെ ശ്വാസോച്ഛ്വാസവും കൈകാലുകളുടെ ചലനശേഷിയും പൂർണ്ണമായി ഇല്ലാതാക്കുന്നു.

സാധാരണ രക്തപരിശോധനകളിലൂടെയോ സ്കാനിംഗുകളിലൂടെയോ ഇത്തരം രോഗങ്ങൾ തുടക്കത്തിൽ തിരിച്ചറിയാൻ സാധിക്കാറില്ല. പ്രത്യേക ജനിതക പരിശോധനകൾ (Genetic Sequencing) നടത്താൻ സംസ്ഥാനത്ത് മതിയായ സൗകര്യങ്ങൾ ഇല്ലാതിരുന്നതും പലപ്പോഴും രോഗനിർണ്ണയം വർഷങ്ങളോളം വൈകാൻ കാരണമായി. കുഞ്ഞുങ്ങൾക്ക് പേശി തളർച്ചയോ നടക്കാൻ ബുദ്ധിമുട്ടോ തോന്നുമ്പോഴേക്കും രോഗം അതീവ ഗുരുതരാവസ്ഥയിലേക്ക് എത്തിച്ചേർന്നിട്ടുണ്ടാകും.

കെയർ (KARE) പദ്ധതി: കേരളത്തിലെ അപൂർവ്വ രോഗ പ്രതിരോധം

അപൂർവ്വ രോഗങ്ങൾ ബാധിച്ച കുഞ്ഞുങ്ങളുടെ ദയനീയ സാഹചര്യം കണക്കിലെടുത്ത്, മുഖ്യമന്ത്രി പിണറായി വിജയനും ആരോഗ്യവകുപ്പ് മന്ത്രി വീണാ ജോർജ്ജും ചേർന്ന് തുടക്കമിട്ട പദ്ധതിയാണ് ‘കെയർ’. മുൻപ് ഇത്തരം രോഗങ്ങൾ വന്നാൽ കൈമലർത്തിയിരുന്ന സർക്കാർ ആശുപത്രികളിൽ ഇന്ന് അത്യാധുനിക മരുന്നുകൾ ലഭ്യമാക്കാൻ തുടങ്ങിയത് ആരോഗ്യ രംഗത്തെ വിപ്ലവകരമായ മാറ്റമാണ്. സർക്കാർ ഫണ്ടുകൾക്ക് പുറമെ പൊതുമേഖലാ-സ്വകാര്യ സ്ഥാപനങ്ങളുടെ സി.എസ്.ആർ (CSR) ഫണ്ടുകളും വ്യക്തിഗത സംഭാവനകളും ഏകോപിപ്പിച്ചാണ് ഇതിനുള്ള മൂലധനം കണ്ടെത്തുന്നത്.

രോഗം വന്നതിനു ശേഷമുള്ള ചികിത്സയ്ക്ക് മാത്രമല്ല, രോഗം വരാതിരിക്കാനുള്ള മുൻകരുതലുകൾക്കും രോഗലക്ഷണങ്ങൾ പ്രകടമാകുന്നതിന് മുൻപുള്ള നേരത്തെയുള്ള കണ്ടെത്തലിനും (Early Screening) ഈ പദ്ധതി വലിയ പ്രാധാന്യം നൽകുന്നുണ്ടെന്ന് ദി ന്യൂ ഇന്ത്യൻ എക്സ്പ്രസ് റിപ്പോർട്ട് ചെയ്യുന്നു. വിവാഹത്തിന് മുൻപുള്ള ജനിതക കൗൺസിലിംഗും (Genetic Counseling), ഗർഭാവസ്ഥയിലെ പരിശോധനകളും വഴി ജനിതക വൈകല്യങ്ങളുള്ള കുഞ്ഞുങ്ങൾ ജനിക്കാനുള്ള സാധ്യതകൾ മുൻകൂട്ടി കണ്ടെത്താൻ പദ്ധതി സഹായിക്കുന്നു.

കൂടാതെ, പൊതുജനങ്ങൾക്കിടയിൽ അപൂർവ്വ രോഗങ്ങളെക്കുറിച്ചുള്ള അജ്ഞതയും ഭയവും അകറ്റുന്നതിനായി വിപുലമായ ബോധവൽക്കരണ പരിപാടികളാണ് സംസ്ഥാനത്തുടനീളം സംഘടിപ്പിക്കുന്നത്. ആരോഗ്യപ്രവർത്തകർക്കും ആശാ വർക്കർമാർക്കും (ASHA Workers) പ്രത്യേക പരിശീലനം നൽകി പ്രാദേശിക തലത്തിൽ തന്നെ ഇത്തരം കുട്ടികളെ കണ്ടെത്താനുള്ള നിരീക്ഷണ ശൃംഖല സജ്ജമാക്കിയിട്ടുണ്ട്.

തിരുവനന്തപുരം എസ്.എ.ടി ആശുപത്രിയിലെ സെന്റർ ഓഫ് എക്സലൻസ്

കേരളത്തിന്റെ അപൂർവ്വ രോഗ പ്രതിരോധ പ്രവർത്തനങ്ങളുടെ കേന്ദ്രബിന്ദുവായി പ്രവർത്തിക്കുന്നത് തിരുവനന്തപുരം ഗവൺമെന്റ് മെഡിക്കൽ കോളേജിലെ ശ്രീ അവിട്ടം തിരുനാൾ (SAT) ആശുപത്രിയാണ്. കേന്ദ്ര സർക്കാരിന്റെ ദേശീയ അപൂർവ്വ രോഗ നയത്തിന്റെ (National Policy for Rare Diseases – NPRD) ഭാഗമായി രാജ്യത്തെ പ്രമുഖ സെന്റർ ഓഫ് എക്സലൻസുകളിൽ ഒന്നായി എസ്.എ.ടി ആശുപത്രി തെരഞ്ഞെടുക്കപ്പെട്ടു.

ഇവിടെ ആരംഭിച്ച പ്രത്യേക എസ്.എം.എ ക്ലിനിക്ക് (SMA Clinic) രോഗബാധിതരായ നൂറുകണക്കിന് കുട്ടികൾക്ക് ആശ്വാസ കേന്ദ്രമായി മാറിയിരിക്കുന്നു. പീഡിയാട്രിക് ന്യൂറോളജിസ്റ്റുകൾ, ജനിതക ശാസ്ത്രജ്ഞർ, ശ്വാസകോശ വിദഗ്ദ്ധർ, ഓർത്തോപീഡിക് സർജന്മാർ, ഫിസിയോതെറാപ്പിസ്റ്റുകൾ, ഡയറ്റീഷ്യന്മാർ എന്നിവരടങ്ങുന്ന ഒരു മൾട്ടി ഡിസിപ്ലിനറി മെഡിക്കൽ സംഘമാണ് (Multidisciplinary Team) ഇവിടെ കുട്ടികളെ പരിചരിക്കുന്നത്. വിവിധ വകുപ്പുകളിലേക്ക് ഓടിനടക്കാതെ ഒരൊറ്റ കുടക്കീഴിൽ എല്ലാ സേവനങ്ങളും ലഭിക്കുന്നത് മാതാപിതാക്കളുടെ മാനസിക സമ്മർദ്ദം ഗണ്യമായി കുറയ്ക്കുന്നു.

കേന്ദ്ര സർക്കാരിന്റെ 50 ലക്ഷം രൂപ വരെയുള്ള ഒറ്റത്തവണ ചികിത്സാ സഹായവും സംസ്ഥാന സർക്കാരിന്റെ പ്രത്യേക പാക്കേജുകളും സംയോജിപ്പിച്ചാണ് എസ്.എ.ടി ആശുപത്രിയിൽ ചികിത്സ ഏകോപിപ്പിക്കുന്നത്. കോഴിക്കോട് മെഡിക്കൽ കോളേജ് ഉൾപ്പെടെയുള്ള മറ്റ് പ്രധാന മെഡിക്കൽ കോളേജുകളിലേക്കും ഈ സൗകര്യങ്ങൾ വ്യാപിപ്പിക്കാനുള്ള നടപടികൾ ദ്രുതഗതിയിൽ പുരോഗമിക്കുകയാണ്.

കോടികളുടെ മരുന്നുകളും ക്രൗഡ് ഫണ്ടിംഗും: ശാശ്വത പരിഹാരത്തിലേക്ക്

അപൂർവ്വ രോഗ ചികിത്സയിൽ കേരളം മുൻപ് കണ്ടിട്ടുള്ളത് പൊതുസമൂഹത്തിന്റെ അസാധാരണമായ ഐക്യദാർഢ്യമായിരുന്നു. കണ്ണൂരിലെ കൊച്ചുബാലൻ മുഹമ്മദിന്റെ ജീവൻ രക്ഷിക്കാൻ സുമനസ്സുകളായ മലയാളികൾ മണിക്കൂറുകൾക്കുള്ളിൽ 18 കോടി രൂപ പിരിച്ചുനൽകിയ സംഭവം ലോകത്തെത്തന്നെ വിസ്മയിപ്പിച്ച ഒന്നായിരുന്നു. എന്നാൽ, രോഗം ബാധിക്കുന്ന ഓരോ കുട്ടിക്കും ഇത്തരത്തിൽ ജനകീയമായി കോടികൾ പിരിച്ചെടുക്കുക എന്നത് ഒരിക്കലും പ്രായോഗികമായ ഒരു സുസ്ഥിര മാർഗ്ഗമായിരുന്നില്ല.

ഇതിനൊരു ശാശ്വത പരിഹാരമെന്ന നിലയിലാണ് സർക്കാർ കെയർ പദ്ധതി വഴി ഉത്തരവാദിത്തം ഏറ്റെടുത്തത്. ലോകത്തെ ഏറ്റവും ചെലവേറിയ മരുന്നുകളായ സോൾജെൻസ്മ (Zolgensma – ഒരു ഡോസിന് ₹16-17 കോടി), സ്പിൻറാസ (Spinraza), റിസ്ഡിപ്ലാം (Risdiplam) എന്നിവ ആഗോള ഫാർമസ്യൂട്ടിക്കൽ കമ്പനികളുമായി നേരിട്ട് വിലപേശി വലിയ വിലക്കുറവിലും സൗജന്യ കാരുണ്യ പദ്ധതികളിലൂടെയും (Compassionate Access Programmes) ലഭ്യമാക്കാൻ ആരോഗ്യവകുപ്പിന് സാധിച്ചു.

ഈ ഇടപെടൽ വഴി സാധാരണക്കാരായ കൂലിപ്പണിക്കാരുടെയും ഓട്ടോറിക്ഷാ ഡ്രൈവർമാരുടെയും മക്കൾക്ക് പോലും സ്വപ്നം കാണാൻ കഴിയാത്ത വിദേശ മരുന്നുകൾ സർക്കാർ ആശുപത്രിയിലെ ഐ.സി.യുവിൽ വെച്ച് നൽകാൻ സാധിച്ചു. സാമ്പത്തിക അസമത്വങ്ങൾ രോഗിയുടെ ജീവന് ഭീഷണിയാകരുത് എന്ന സമത്വ സുന്ദരമായ ഇടതുപക്ഷ ജനകീയ ആരോഗ്യ ദർശനത്തിന്റെ ഏറ്റവും വലിയ വിജയമാണിത്.

ലക്ഷണങ്ങൾ പ്രകടമാകും മുൻപുള്ള നവജാതശിശു ചികിത്സ: ചരിത്ര നേട്ടം

വൈദ്യശാസ്ത്ര രംഗത്തെ അത്യപൂർവ്വവും വിപ്ലവകരവുമായ ഒരു നാഴികക്കല്ലിനാണ് കഴിഞ്ഞ വർഷം എസ്.എ.ടി ആശുപത്രി സാക്ഷ്യം വഹിച്ചത്. ജനിതക പരിശോധനയിലൂടെ എസ്.എം.എ രോഗ സാധ്യത കണ്ടെത്തിയ ഒരു നവജാതശിശുവിന്, രോഗലക്ഷണങ്ങൾ ഒന്നും തന്നെ പ്രകടമാകുന്നതിന് മുൻപ് തന്നെ (Presymptomatic Treatment) അത്യാധുനിക മരുന്ന് നൽകി പൂർണ്ണ ആരോഗ്യവാനാക്കി മാറ്റാൻ ഡോക്ടർമാർക്ക് സാധിച്ചു. രോഗം വന്ന് നാഡീകോശങ്ങൾ നശിച്ചുപോകുന്നതിന് മുൻപ് തന്നെ ഔഷധം നൽകിയതിലൂടെ ആ കുഞ്ഞിന് സാധാരണ കുട്ടികളെപ്പോലെ നടക്കാനും ഓടാനും സാധിക്കുന്ന പുതിയൊരു ജീവിതമാണ് ലഭിച്ചത്.

രോഗം ബാധിച്ച് പേശികൾ നശിച്ചുകഴിഞ്ഞാൽ മരുന്ന് നൽകിയാലും പരിമിതമായ പുരോഗതി മാത്രമേ സാധ്യമാകൂ എന്നതായിരുന്നു മുൻപത്തെ അവസ്ഥ. എന്നാൽ, നവജാതശിശുക്കളിൽ തന്നെ ജനിതക പരിശോധന നടത്താൻ സാധിച്ചാൽ ഈ അസുഖത്തെ തുടക്കത്തിലേ മുളയിലെ നുള്ളിക്കളയാൻ സാധിക്കുമെന്നാണ് ഈ അത്ഭുത വിജയം തെളിയിച്ചത്. ഇന്ത്യയിൽ ആദ്യമായാണ് ഒരു സർക്കാർ ആശുപത്രിയിൽ ഇത്തരം വിജയകരമായ പ്രീ-സിംപ്റ്റമാറ്റിക് ചികിത്സ പൂർത്തിയാക്കുന്നത്.

ഈ വിജയം നൽകിയ ആത്മവിശ്വാസത്തിൽ, സംസ്ഥാനത്തെ സർക്കാർ പ്രസവാശുപത്രികളിൽ ജനിക്കുന്ന എല്ലാ കുഞ്ഞുങ്ങളിലും വിപുലമായ നവജാതശിശു സ്ക്രീനിംഗ് (Newborn Screening – NBS) വ്യാപിപ്പിക്കാനുള്ള തയ്യാറെടുപ്പിലാണ് ആരോഗ്യവകുപ്പ്. ഇത് വഴി രോഗം വരാൻ സാധ്യതയുള്ള കുഞ്ഞുങ്ങളെ ജനനസമയത്ത് തന്നെ കണ്ടെത്താൻ സാധിക്കും.

രോഗികളുടെ രജിസ്ട്രിയും ജനിതക ലാബുകളും

കേരളത്തിൽ എത്രപേർക്ക് അപൂർവ്വ രോഗങ്ങളുണ്ടെന്ന കൃത്യമായ വിവരങ്ങൾ ശേഖരിക്കുന്നതിനായി പ്രത്യേക ‘റെയർ ഡിസീസ് പേഷ്യന്റ് രജിസ്ട്രി’ (Rare Disease Patient Registry) ആരോഗ്യവകുപ്പ് തയ്യാറാക്കിവരികയാണെന്ന് ദി ഇക്കണോമിക് ടൈംസ് ഹെൽത്ത് വേൾഡ് റിപ്പോർട്ട് ചെയ്യുന്നു. ഓരോ ജില്ലയിലെയും രോഗികളുടെ വിവരങ്ങൾ, രോഗാവസ്ഥ, ആവശ്യമായ മരുന്നുകൾ എന്നിവ ക്രോഡീകരിക്കുന്നതിലൂടെ ഫണ്ടുകൾ കൃത്യമായി വകയിരുത്താനും മരുന്നുകളുടെ കരുതൽ ശേഖരം ഉറപ്പാക്കാനും സർക്കാരിന് സാധിക്കുന്നു.

ഇതിനൊപ്പം, സ്വകാര്യ ലാബുകളിൽ വൻതുക ഈടാക്കിയിരുന്ന ജനിതക പരിശോധനകൾ സർക്കാർ മേഖലയിൽ സൗജന്യമാക്കുന്നതിനായി രാജീവ് ഗാന്ധി സെന്റർ ഫോർ ബയോടെക്നോളജിയുമായും (RGCB) ശ്രീചിത്ര തിരുനാൾ ഇൻസ്റ്റിറ്റ്യൂട്ടുമായും സഹകരിച്ച് അത്യാധുനിക ജനിതക ലാബുകൾ സ്ഥാപിക്കുന്നുണ്ട്. അടുത്ത ബന്ധുക്കൾ തമ്മിലുള്ള വിവാഹങ്ങൾ (Consanguineous Marriages) മൂലമുണ്ടാകുന്ന ജനിതക തകരാറുകളെക്കുറിച്ച് ജനങ്ങൾക്ക് കൃത്യമായ കൗൺസിലിംഗ് നൽകാനും ഈ വിവരങ്ങൾ പ്രയോജനപ്പെടുത്തുന്നു.

ഡാറ്റാ സുരക്ഷിതത്വത്തോടെ തയ്യാറാക്കുന്ന ഈ ഡിജിറ്റൽ രജിസ്ട്രി ഭാവിയിലെ പുതിയ മരുന്ന് പരീക്ഷണങ്ങൾക്കും (Clinical Trials) ക്ലിനിക്കൽ ഗവേഷണങ്ങൾക്കും ഇന്ത്യയിലെ ശാസ്ത്രജ്ഞർക്ക് വലിയ സഹായമായി മാറും.

സമഗ്ര പുനരധിവാസവും സാന്ത്വന പരിചരണവും

മരുന്നുകൾ നൽകുന്നതിനൊപ്പം തന്നെ പ്രധാനമാണ് അപൂർവ്വ രോഗം ബാധിച്ച കുഞ്ഞുങ്ങളുടെ ശാരീരിക പുനരധിവാസം. പേശികളുടെ ബലം വീണ്ടെടുക്കാനും സന്ധികളുടെ ചലനശേഷി നിലനിർത്താനും കുട്ടികൾക്ക് ദിവസേനയുള്ള ഫിസിയോതെറാപ്പിയും (Physiotherapy) ഒക്യുപേഷണൽ തെറാപ്പിയും ആവശ്യമാണ്. ഇതിനായി എസ്.എ.ടി ആശുപത്രിയിലും ജില്ലാ കേന്ദ്രങ്ങളിലും അത്യാധുനിക ഉപകരണങ്ങളുള്ള സ്പെഷ്യൽ റിഹാബിലിറ്റേഷൻ യൂണിറ്റുകൾ സജ്ജമാക്കിയിട്ടുണ്ട്.

സംസാരശേഷി മെച്ചപ്പെടുത്തുന്നതിനുള്ള സ്പീച്ച് തെറാപ്പിയും വിഴുങ്ങാൻ ബുദ്ധിമുട്ടുള്ള കുട്ടികൾക്കുള്ള പ്രത്യേക ന്യൂട്രീഷ്യൻ ഡയറ്റുകളും വിദഗ്ദ്ധരുടെ മേൽനോട്ടത്തിൽ നൽകുന്നു. സ്വന്തമായി ഇരിക്കാൻ സാധിക്കാത്ത കുഞ്ഞുങ്ങൾക്ക് പ്രത്യേക വീൽചെയറുകളും ശ്വാസോച്ഛ്വാസത്തിന് ബുദ്ധിമുട്ടുള്ളവർക്ക് പോർട്ടബിൾ വെന്റിലേറ്ററുകളും സൗജന്യമായി വിതരണം ചെയ്യുന്നുണ്ട്.

കേരളത്തിന്റെ വിഖ്യാതമായ പാലിയേറ്റീവ് കെയർ (Palliative Care) ശൃംഖലയെക്കൂടി ഈ പദ്ധതിയുമായി സംയോജിപ്പിച്ചിരിക്കുന്നു. വിദൂര ഗ്രാമങ്ങളിലുള്ള കിടപ്പുരോഗികളായ കുഞ്ഞുങ്ങളുടെ വീടുകളിൽ പാലിയേറ്റീവ് നഴ്‌സുമാരും വോളണ്ടിയർമാരും നേരിട്ടെത്തി ഫിസിയോതെറാപ്പിയും മരുന്നുകളും ഉറപ്പുവരുത്തുന്നു. ഇത് ആശുപത്രികളിലേക്ക് ദീർഘദൂരം യാത്ര ചെയ്യാൻ സാധിക്കാത്ത നിർദ്ധന കുടുംബങ്ങൾക്ക് വലിയ ആശ്വാസമാണ് പകരുന്നത്.

രക്ഷിതാക്കളുടെ കൂട്ടായ്മകളും മാനസികാരോഗ്യ പിന്തുണയും

അപൂർവ്വ രോഗം ബാധിച്ച കുഞ്ഞുങ്ങളെ ശുശ്രൂഷിക്കുക എന്നത് മാതാപിതാക്കളെ സംബന്ധിച്ചിടത്തോളം കടുത്ത മാനസികവും ശാരീരികവുമായ വെല്ലുവിളിയാണ്. കുഞ്ഞുങ്ങളുടെ ഭാവിയെക്കുറിച്ചുള്ള കടുത്ത ഉത്കണ്ഠ, ഉറക്കമില്ലായ്മ, സാമ്പത്തിക പ്രതിസന്ധികൾ എന്നിവ പല കുടുംബങ്ങളെയും വിഷാദത്തിലേക്കും കടുത്ത മാനസിക സമ്മർദ്ദത്തിലേക്കുമാണ് തള്ളിവിടുന്നത്. ഈയൊരു സാഹചര്യത്തിലാണ് കെയർ പദ്ധതിയുടെ ഭാഗമായി രക്ഷിതാക്കൾക്കായി പ്രത്യേക കൗൺസിലിംഗ് സംവിധാനങ്ങളും സപ്പോർട്ട് ഗ്രൂപ്പുകളും (Parent Support Groups) രൂപീകരിച്ചത്.

സമാനമായ അവസ്ഥയിലൂടെ കടന്നുപോകുന്ന കുടുംബങ്ങളെ പരസ്പരം ബന്ധിപ്പിക്കുന്നതിലൂടെ തങ്ങൾ ഈ പോരാട്ടത്തിൽ ഒറ്റയ്ക്കല്ലെന്ന വലിയൊരു ആത്മവിശ്വാസം മാതാപിതാക്കൾക്ക് ലഭിക്കുന്നു. ക്ലിനിക്കൽ സൈക്കോളജിസ്റ്റുകളുടെ നേതൃത്വത്തിൽ പ്രത്യേക കൗൺസിലിംഗ് സെഷനുകൾ ആശുപത്രികളിൽ നടപ്പിലാക്കുന്നുണ്ട്. കുഞ്ഞുങ്ങളെ പരിചരിക്കുമ്പോൾ രക്ഷിതാക്കൾക്ക് അനുഭവപ്പെടുന്ന ശാരീരിക-മാനസിക തളർച്ചയെ (Caregiver Burnout) പ്രതിരോധിക്കാൻ ഇത് സഹായകരമാകുന്നു.

കൂടാതെ, സമൂഹത്തിൽ ഇത്തരം രോഗങ്ങൾ നേരിടുന്ന കുട്ടികളോടുള്ള തെറ്റായ മനോഭാവങ്ങളും ഒറ്റപ്പെടുത്തലുകളും അവസാനിപ്പിക്കാൻ സാമൂഹിക നീതി വകുപ്പുമായി ചേർന്ന് വിപുലമായ പ്രചാരണങ്ങൾ നടത്തുന്നുണ്ട്. ഈ കുട്ടികളെ സാധാരണ മനുഷ്യരായി കണ്ട് അംഗീകരിക്കാൻ സമൂഹത്തെ പ്രേരിപ്പിക്കുന്നതാണ് ഈ മുന്നേറ്റം.

തദ്ദേശീയ ഗവേഷണങ്ങളും മരുന്ന് നിർമ്മാണ സ്വയംപര്യാപ്തതയും

വിദേശ മൾട്ടിനാഷണൽ കമ്പനികളുടെ മരുന്നുകളെ മാത്രം അമിതമായി ആശ്രയിക്കുന്നത് ദീർഘകാലാടിസ്ഥാനത്തിൽ സാമ്പത്തിക ബാധ്യത വരുത്തിവെക്കുമെന്നതിനാൽ, ഇന്ത്യയിൽ തന്നെ തദ്ദേശീയമായി അപൂർവ്വ രോഗ മരുന്നുകൾ നിർമ്മിക്കാനുള്ള ഗവേഷണങ്ങൾക്ക് കേരളം മുൻകൈയെടുക്കുന്നുണ്ട്. തിരുവനന്തപുരം തോന്നയ്ക്കലിലെ ‘ബയോ-360 ലൈഫ് സയൻസസ് പാർക്കിൽ’ (Bio-360 Life Sciences Park) സ്ഥാപിക്കുന്ന ജീനോമിക് ഗവേഷണ കേന്ദ്രം ഇതിന്റെ ഭാഗമാണ്.

രാജീവ് ഗാന്ധി സെന്റർ ഫോർ ബയോടെക്നോളജി (RGCB), ശ്രീചിത്ര തിരുനാൾ ഇൻസ്റ്റിറ്റ്യൂട്ട് എന്നിവയുമായി സഹകരിച്ച് വിലകുറഞ്ഞ എൻസൈം റീപ്ലേസ്‌മെന്റ് തെറാപ്പികളും (Enzyme Replacement Therapy – ERT) ജീൻ ഡെലിവറി വെക്ടറുകളും വികസിപ്പിച്ചെടുക്കാനുള്ള പ്രാഥമിക ഗവേഷണങ്ങൾ ആരംഭിച്ചുകഴിഞ്ഞു. ഇന്ത്യൻ ഇൻസ്റ്റിറ്റ്യൂട്ട് ഓഫ് സയൻസുമായി (IISc) സഹകരിച്ചുകൊണ്ട് തദ്ദേശീയ ശാസ്ത്ര സാങ്കേതികവിദ്യ പ്രയോജനപ്പെടുത്തുന്നത് മരുന്നുകളുടെ വില നിലവിലുള്ളതിന്റെ പത്തിലൊന്നായി കുറയ്ക്കാൻ ഭാവിയിൽ സഹായിക്കും.

ആഗോള ഫാർമസ്യൂട്ടിക്കൽ കമ്പനികളുടെ കുത്തക തകർക്കാനും ഇന്ത്യൻ രോഗികൾക്ക് താങ്ങാനാവുന്ന ചെലവിൽ ജീവൻരക്ഷാ മരുന്നുകൾ എത്തിക്കാനും ഈ ഗവേഷണ മുന്നേറ്റങ്ങൾക്ക് സാധിക്കും. ആരോഗ്യ രംഗത്ത് കേരളം സ്വയംപര്യാപ്തത കൈവരിക്കുന്നതിനുള്ള സുപ്രധാന ചുവടുവെപ്പാണിത്.

സ്കൂൾ വിദ്യാഭ്യാസവും ഉൾച്ചേർക്കൽ നയങ്ങളും

അപൂർവ്വ രോഗങ്ങൾ ബാധിച്ച കുട്ടികളുടെ ബൗദ്ധിക വികാസവും വിദ്യാഭ്യാസ അവകാശങ്ങളും സംരക്ഷിക്കുന്നതിനായി പൊതുവിദ്യാഭ്യാസ വകുപ്പ് പ്രത്യേക ഉൾച്ചേർക്കൽ നയങ്ങൾ (Inclusive Education Policies) നടപ്പിലാക്കുന്നുണ്ട്. ശാരീരിക ചലനശേഷി കുറഞ്ഞ കുട്ടികൾക്ക് സ്കൂളുകളിൽ റാമ്പുകൾ, വീൽചെയർ സൗഹൃദ ശൗചാലയങ്ങൾ, ലിഫ്റ്റുകൾ എന്നിവ നിർബന്ധമാക്കി.

സ്കൂളുകളിലേക്ക് ദിവസവും പോകാൻ സാധിക്കാത്ത കുഞ്ഞുങ്ങൾക്ക് വീടുകളിലിരുന്ന് തന്നെ വിദ്യാഭ്യാസം നേടാൻ കൈറ്റ് (KITE) വിക്ടേഴ്സ് വഴിയും ഓൺലൈൻ പ്ലാറ്റ്‌ഫോമുകൾ വഴിയും ഡിജിറ്റൽ പഠന സൗകര്യങ്ങൾ ഒരുക്കിയിട്ടുണ്ട്. പ്രത്യേക പരിശീലനം ലഭിച്ച സ്പെഷ്യൽ എഡ്യൂക്കേറ്റർമാർ കുട്ടികളുടെ വീടുകളിലെത്തി പഠന പുരോഗതി വിലയിരുത്തുന്നു.

ഇത് വഴി അസുഖം ബാധിച്ച കുഞ്ഞുങ്ങൾക്ക് തങ്ങളുടെ സർഗ്ഗാത്മക കഴിവുകൾ വികസിപ്പിച്ചെടുക്കാനും സമൂഹത്തിന്റെ മുഖ്യധാരയിലേക്ക് നടന്നുയരാനും സാധിക്കുന്നു. ഓരോ കുട്ടിയുടെയും അന്തസ്സും സ്വപ്നങ്ങളും സംരക്ഷിക്കപ്പെടണമെന്ന ഭരണഘടനാപരമായ കടമയാണ് ഇതിലൂടെ നിറവേറ്റപ്പെടുന്നത്.

ഇന്ത്യയ്ക്കും കേരളത്തിനുമുള്ള ദൂരവ്യാപക സ്വാധീനം

കേരളത്തിന്റെ കെയർ പദ്ധതി ഇന്ത്യയുടെ പൊതുജനാരോഗ്യ ചരിത്രത്തിലെ സുവർണ്ണ അധ്യായമാണ്. മറ്റ് സംസ്ഥാനങ്ങൾ രോഗം വരുമ്പോൾ നിസ്സഹായരായി നിൽക്കുമ്പോൾ, പൊതുജനാരോഗ്യ സംവിധാനത്തിന് എങ്ങനെ ഒരു ജനതയുടെ സങ്കീർണ്ണ രോഗങ്ങളെ നേരിടാൻ കഴിയും എന്നതിന് തെളിവാണ് ഈ സംരംഭം. ദേശീയതലത്തിൽ അപൂർവ്വ രോഗ മരുന്നുകളുടെ പേറ്റന്റ് ചട്ടങ്ങളിൽ ഇളവ് വരുത്താനും അവ ഇന്ത്യയിൽ തന്നെ കുറഞ്ഞ ചെലവിൽ ഉൽപ്പാദിപ്പിക്കാനും കേന്ദ്ര സർക്കാരിന് മേൽ സമ്മർദ്ദം ചെലുത്താൻ കേരളത്തിന്റെ മാതൃക സഹായിക്കുന്നുണ്ട്.

ആഭ്യന്തര മരുന്ന് നിർമ്മാതാക്കളെ പ്രോത്സാഹിപ്പിച്ചുകൊണ്ട് ഇന്ത്യയിൽ തന്നെ ഓർഫൻ ഡ്രഗ്ഗുകൾ വികസിപ്പിച്ചെടുക്കാനുള്ള ബയോടെക്നോളജി സംരംഭങ്ങൾക്ക് കേരളം തുടക്കമിടേണ്ടതുണ്ട്. ബയോ-360 ലൈഫ് സയൻസസ് പാർക്കിൽ ഇത്തരം മരുന്നുകളുടെ ഗവേഷണത്തിന് പ്രത്യേക മുൻഗണന നൽകുന്നത് ഭാവിയിൽ മരുന്നുകളുടെ വില പത്തിലൊന്നായി കുറയ്ക്കാൻ സഹായിക്കും.

സാമൂഹിക നീതിയുടെയും മനുഷ്യത്വപരമായ ഇടപെടലുകളുടെയും ഉദാത്ത മാതൃകയാണിത്. ലാഭനഷ്ടങ്ങളുടെ കണക്കുകൾക്കപ്പുറം ഒരു കുഞ്ഞിന്റെ ജീവനും വിലമതിക്കാനാവാത്തതാണെന്ന പൊതുബോധം ഒരു സമൂഹത്തിൽ രൂപപ്പെടുമ്പോഴാണ് നാട് യഥാർത്ഥ വികസനത്തിലേക്ക് മുന്നേറുന്നത്.

ഉപസംഹാരം

അപൂർവ്വ രോഗങ്ങൾ ബാധിച്ച കുഞ്ഞുങ്ങളുടെ കണ്ണീരൊപ്പുക എന്നത് കേവലം ഒരു വൈദ്യശാസ്ത്ര ദൗത്യം മാത്രമല്ല, മറിച്ച് ഒരു സമൂഹത്തിന്റെ മനസ്സാക്ഷിയുടെ പരീക്ഷണമാണ്. അവിടെയാണ് കേരളത്തിന്റെ കെയർ പദ്ധതി പ്രതീക്ഷയുടെ തിരിനാളമായി ജ്വലിച്ചുനിൽക്കുന്നത്. കോടികൾ വിലയുള്ള മരുന്നുകൾ ലഭിക്കാതെ ജീവൻ പൊലിഞ്ഞുപോകുമായിരുന്ന കുരുന്നുകൾക്ക് പുതിയൊരു ജീവിതം സമ്മാനിക്കാൻ ഈ സർക്കാരിനും ജനങ്ങൾക്കും കഴിഞ്ഞിരിക്കുന്നു.

ശാസ്ത്രവും ഭരണനേതൃത്വവും പൊതുജന കാരുണ്യവും കൈകോർക്കുമ്പോൾ ഏതൊരു മാരക രോഗത്തെയും അതിജീവിക്കാൻ സാധിക്കുമെന്ന ആത്മവിശ്വാസമാണ് കെയർ പകരുന്നത്. ജനിതക വൈകല്യങ്ങളില്ലാത്ത ആരോഗ്യപൂർണ്ണമായ ഒരു പുതിയ തലമുറയെ വാർത്തെടുക്കാനുള്ള കേരളത്തിന്റെ ഈ പോരാട്ടം ലോകമെമ്പാടുമുള്ള ആരോഗ്യ പ്രവർത്തകർക്ക് എക്കാലവും പ്രചോദനമായി നിലനിൽക്കും.

സ്രോതസ്സുകൾ

അഭിപ്രായം രേഖപ്പെടുത്തുക